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Organización benéfica del mes de junio de 2012: Fundación Nacional para las Displasias Ectodérmicas

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Los seguidores de EatSmart seleccionarán cada organización benéfica del mes de 2012. Los seguidores enviarán breves historias sobre la misión de la organización benéfica y por qué es importante para ellos. Comenzamos a realizar donaciones a la organización benéfica del mes en 2011. Para junio de 2012, Virginia Higgins, fiel seguidora de EatSmart, eligió a la Fundación Nacional para Displasias Ectodérmicas . Donaremos 50 centavos por cada nuevo ME GUSTA en Facebook durante el mes de junio. (¡Así que corre la voz!) Lea por qué Virginia eligió a la Fundación Nacional para Displasias Ectodérmicas: Con la llegada del verano, muchas personas comienzan a desear realizar actividades al aire libre: nadar, acampar, navegar... lo que sea. A medida que el clima se vuelve más cálido y otros comienzan a preparar sus bolsas de playa y canastas de picnic, yo estoy preparando nuestro equipo de enfriamiento. Mi hijo y yo padecemos un trastorno cutáneo poco común. El síndrome (en concreto, el síndrome de Hay Wells) forma parte de un grupo más amplio de síndromes conocidos como displasias ectodérmicas. Aunque muchas personas ni siquiera han oído hablar de las displasias ectodérmicas, afecta a 7 de cada 10.000 nacimientos. Aunque cada síndrome es único en su combinación de características, las displasias ectodérmicas pueden afectar al pelo, los dientes, las uñas, las glándulas sudoríparas, las glándulas mucosas, las manos y los pies, la piel y, posiblemente, incluso el sistema inmunitario. En nuestro caso, el síndrome afecta al pelo (de ahí que yo sea la chica calva ), a los dientes (nos faltan muchos dientes permanentes desde el nacimiento), a nuestra capacidad de sudar (no podemos) y a nuestra piel. También contribuye a una serie de otras anomalías. Junio ​​es el mes de concientización nacional sobre las displasias ectodérmicas y, cada año, la Fundación Nacional para las Displasias Ectodérmicas (NFED, por sus siglas en inglés) organiza un torneo de golf para recaudar fondos en la región de St. Louis. Este torneo es uno de los principales eventos de recaudación de fondos de la NFED, y la NFED es la organización líder en el mundo que brinda servicios e información a las personas afectadas por las displasias ectodérmicas. Este año, además de organizar el torneo de golf, la NFED está lanzando su primera caminata anual "Don't Sweat It" . Mi familia de cuatro personas está registrada para caminar y ayudar a generar conciencia. Elegí a la NFED como la organización benéfica del mes porque nos encantaría recaudar $1000 como familia para apoyar a la NFED, para que puedan financiar investigaciones vitales y otros programas importantes. La Fundación ha invertido más de $1 millón en investigación a lo largo de los años. Están marcando una diferencia real en las vidas de los niños y adultos afectados por las displasias ectodérmicas. Hacen una diferencia en mi vida y en la vida de mi hijo. Acerca de Virginia: Mi nombre es Virginia. Soy esposa, madre de dos hijos, ministra, bloguera y aspirante a corredora de 5 km. Tengo displasia ectodérmica y no me preocupa. Si está interesado en presentar una donación para su consideración, envíe un correo electrónico a karen@eatsmartproducts.com. El monto de la donación tendrá un límite de 500 nuevos seguidores o me gusta.

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